Rehabilitación y tratamiento del bebé con espina bífida

En el enlace siguiente, http://www.discapacidadonline.com/rehabilitacion-tratamientos-bebe-espina-bifida.html, podemos encontrar una descrpición detallada de las intervenciones quirúrgicas que se están llevando a cabo en fetos en los que se ha detectado la presencia de espina bífida. Así mismo, se incluyen también algunas técnicas de rehabilitación en aquellos bebés que hayan nacido con esta condición.
Tanto las operaciones intrauterinas como la rehabilitación  después del nacimiento son importantes en esta discapacidad, puesto que cuánto antes se inicie el tratamiento, mejores serán los resultados alcanzados y mayor será la calidad de vida de estos niños.

ACCESO Y ADAPTACIÓN EN EL ENTORNO ESCOLAR

El artículo que que queremos dar a conocer, presenta primeramente define lo que es la espina bífida, también explica los síntomas y los tipos de esta condición de vida. Incluye los trastornos que pueden ir asociados a ella. Así mismo, expone una serie de pautas y consejos a tener en cuenta en la escuela con el alumnado con esta discapacidad.

Más adelante, expone las diferentes barreras arquitectonicas con los que se pueden encontran los alumnos con espina bífida, incluyendo también materiales y recursos, objetivos y estrategias, todo ello enmarcado en la escuela.

En último lugar, plantea un tema crucial en esta discapacidad, el punto de vista de los padres y de la familia en general, cómo viven ellos el "problema" que presenta la espina bífida, tanto para sus hijos como para ellos mismos.

Adjuntamos aquí el enlace a este artículo comentado, esperamos que seamos que sea de vuestro interés.
www.csi-csif.es/andalucia/modules/mod_ense/revista/pdf/Numero_25/ROSA_MARIA_RAMIREZ_2.pdf

MANIFESTACIÓN 6 DE JULIO "DIGNIDAD Y RESPETO PARA EL SECTOR DE ATENCIÓN A PERSONAS CON DISCAPACIDAD"

El próximo viernes 6 de Julio tendrá lugar la manifestación con motivo de la reivindicación de la dignidad y el respeto a las personas con discapacidad. Saldrá a las 12 de plaza San Agustin de Valencia, el recorrido es el siguiente: San Vicente, plaza de la reina, plaza de la virgen, caballeros y acabará en el Palau de la Generalitat.

Cada vez son más los centros, las entidades y patronales que se adhieren y participan en la Manifestación del día 6 de julio.

Desde CCOOPV Y UGTPV han decicdido que, para que esta Manifestación sea de verdad una manifestación de todo el sector y que nadie se quede fuera, van a prescindir de siglas, banderas y convocatoria sindical para que el protagonismo lo tengan los usuarios, trabajadores y familiares.

POR EL PAGO INMEDIATO A CENTROS Y SERVICIOS

DIGNIDAD Y RESPETO

SECTOR DE ATENCIÓN A LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD O ENFERMEDAD MENTAL.

Al finalizar la manifestación se leerá un manifiesto de la misma forma, parte un usuario, parte un trabajador y parte un familiar.

Desde el blog de Espina Bifida, creemos importantisima la asistencia a este tipo de eventos ya que gracias a la participación y concienciación de la población las personas con discapacidad podrán estar incluidas en la sociedad.




¡¡NOS VEMOS EL 6 DE JULIO!! :D

Subasta benéfica para favorecer la estimulación de los niños con espina bífida

 La Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (FEBHI) entrega hoy, en el hotel Ritz de Madrid, los artículos deportivos que han sido subastados a través de Internet con el propósito de apoyar las salas de estimulación que sus entidades tienen situadas por toda España.

El objetivo de dichas salas es facilitar la estimulación de los niños con espina bífida o con cualquier otro tipo de discapacidad.

Será Sandra Daviu, presentadora de Antena 3, la encargada del acto de entrega de los elementos subastados. Además de su presencia, también se contará con la de representantes de fundaciones como la de Solidaridad Carrefour, Iberdrola, Grupo Develop y Puentes del Mundo, al igual que de la Obra Social La Caixa y de la Dirección General de Empleo de la Comunidad de Madrid.

Los artículos que han sido subastados son camisetas oficiales de algunos clubes de fútbol, así cmo de baloncesto. Todas ellas han sido firmadas por cada uno de los integrantes del equipo. A este lote de productos se incluye una pelota de tenis firmada por rafa Nadal.

Las salas de estimulación en España forma parte del proyecto “La infancia afectada por EBH: Salas de Estimulación” iniciada en 2011 y gracias a la Fundación Solidaridad Carrefour y The Walt Disney Company, quienes se encargaron de equipar las salas.

Esta noticia nos ha resultado muy interesante, puesto que la atención temprana es fundamental en la espina bífida, ya que es el inicio de la rehabilitación y por tanto un momento esencial para lograr la calidad de vida de este colectivo. Además, la intervención en este tipo de salas de estimulación se enmarca desde una perspectiva global, donde son varios los aspectos de rehabilitación tenidos en cuenta a la hora de trabajar en ellas.

Premios FEBHI

El pasado sábado 23 de Junio tuvo lugar la Cuarta Edición de los Premios Institucionales de FEBHI (Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia), en el Hotel Confortel Atrium de Madrid. El acto estuvo conducido por la conocida presentadora de televisión: Sandra Daviú.

La Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (FEBHI) ha premiado a aquellas personas y entidades que han contribuido a mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad y, de forma específica, al colectivo que representa, personas con Espina Bífida e Hidrocefalia (EBH).

El acto de entrega tuvo lugar en la noche del 23 de junio, coincidiendo con las X Jornadas Nacionales y Encuentro de Familias, en las que participaron 50 personas de las diferentes asociaciones y federaciones de Espina Bífida (EB) de toda España.

Pinchando AQUÍ se puede acceder directamente al documento PDF donde se detallan los premios que se entregaron.

Desde el Blog de Espina Bífida queremos destacar el premio al proyecto innovador de las entidades federadas, que se otorga al proyecto más destacado por su innovación y que más ha contribuido al logro de los fines comunes de la comunidad afectada por Espina Bífida e Hidrocefalia: Programa Residencial de Estancia Temporal y fomento de la vida autónoma de la Asociación Valenciana de Espina Bífida e Hidrocefalia (AVEB).

Este premio fue recogido por Marta Ramón, quien forma parte de la sección juvenil de esta asociación valenciana.

Destacamos la presencia de este colectivo ya que es el que nos toca más directamente y conocemos la importancia que ha supuesto para ellos. Creemos que es un hecho importante en la historia de la Asociación Valenciana de Espina Bífida, puesto que supone un paso hacia adelante en la puesta en marcha de proyectos que fomenten la autonomia de las personas afectadas de dicha discapacidad.

¡Un fuerte aplauso!

TECNOLOGÍAS DE AYUDA

Las ayudas técnicas, también llamadas tecnologías de apoyo, son los dispositivos empleados por las personas con discapacidad para prevenir, compensar, mitigar o neutralizar la discapacidad que poseen.

Las siguientes son algunas de las tecnologías de apoyo que usan los usuarios discapacitados para navegar de la web:

- Un programa lector de pantalla, que puede leer usando síntesis de voz, los elementos que se muestran en el monitor (de gran ayuda para los usuarios con dificultades de aprendizaje o lectura), o que puede leer todo lo que está pasando en el PC (utilizado por los usuarios ciegos y de visión reducida).
- Líneas Braille, que consiste en dispositivo hardware que convierte el texto en caracteres Braille.
- Un programa magnificador de pantalla que amplía lo que se muestra en el monitor de la computadora, haciéndolo más fácil de leer para los usuarios de visión reducida.
- Proporcionar métodos alternativos para el contenido no textual, incluyendo imágenes, scripts, multimedia, tablas, formularios y marcos, para los agentes de usuario que no los puedan mostrar.

Un enlace interesante respecto a recursos y apoyos en el uso de las TIC para personas con discapacidad visual es el que nos ofrece ONCE (pulsar encima para acceder). En él podemos observar gran cantidad de tecnologías de ayuda que abarcan desde un anotador parlante de Braille hasta adaptadores de monitores.

En cuanto a discapacidad motriz, que seria la principal afectación de las personas con Espina Bífida, las tecnologías de ayuda más apropiadas podrían ser:

- El ratón bucal permite mover el cursor del ordenador al desplazar el mando del joystick en la dirección deseada. Está especialmente indicado para ser utilizado con la barbilla, boca, muñeca o mano. En el extremo lleva incorporado un pulsador para hacer el clic del ratón.

- El emulador de ratón por pulsadores consiste en un dispositivo que tiene las mismas funciones que el ratón bucal, pero el joystick se ha sustituido por direcciones ortogonales y diagonales las cuales se
realizan mediante ocho entradas digitales. Además de las cuatro para realizar el clic, doble clic, clic permanente y cambio de velocidad.

- El emulador de ratón por reconocimiento de voz puede realizar todas las funciones de un ratón convencional pero controlado por la voz. El dispositivo tras un entrenamiento de las palabras que se van a emplear queda preparado para mover el cursor mediante las palabras reconocidas.

¡20Minutos YA es accesible!

Respecto a la accesibilidad web, os recomendamos la lectura del siguiente articulo, publicado por 20Minutos, en el que se explica como ha sido adaptada la página web del mismo periódico.

Gracias a la aplicación de los avances tecnológicos y el programa Inclusite, la página es actualmente 100% accesible para todas las personas. Creemos que se trata de un hecho muy importante que permite la igualdad de oportunidades en el acceso a la información. Resulta muy interesante.

http://www.20minutos.es/noticia/1300020/1/herramienta-accesibilidad/web-20/minutos-online/

Importancia de la accesibilidad web para las personas con discapacidad

Para garantizar que todas las personas tengan las mismas oportunidades de acceso a la información de las páginas web, es importante que todas estas cuenten con un buen protocolo de accesibilidad web.

Pero... ¿qué es accesibilidad web?

Según la Web Accesibility Iniciative (WAI), la accesibilidad Web significa que personas con algún tipo de discapacidad van a poder hacer uso de la Web. En concreto, al hablar de accesibilidad Web se está haciendo referencia a un diseño que va a permitir que estas personas puedan percibir, entender, navegar e interactuar con la Web, aportando a su vez contenidos. La accesibilidad también beneficia a otras personas, incluyendo personas de edad avanzada que han visto mermadas sus habilidad a consecuencia de la edad.

Una de las funciones de la Iniciativa de Accesibilidad Web (WAI) es desarrollar pautas y técnicas que proporcionen soluciones accesibles para el software Web y para los desarrolladores Web. Las pautas de WAI son consideradas como estándares internacionales de accesibilidad Web.

A continuación, nos centraremos en las ayudas técnicas que serian necesarias para facilitar el acceso de las personas con alguna discapacidad visual o auditiva.

Por ejemplo, es importante disponer de videos con subtítulos para facilitar la comprensión de las personas con dificultades auditivas. Si los contenidos están escritos en un lenguaje sencillo e ilustrados con diagramas y animaciones, los usuarios con dislexia o problemas de aprendizaje están en mejores condiciones de entenderlos.

Asimismo, el tamaño del texto debe ser lo suficientemente grande para que los usuarios con problemas visuales pueden leerlo sin dificultad. De igual modo, el tamaño de los botones o las áreas activas adecuado puede facilitar su uso a los usuarios que no pueden controlar el ratón con precisión. Si se evitan las acciones que dependan de un dispositivo concreto (pulsar una tecla, hacer clic con el ratón) el usuario podrá escoger el dispositivo que más le convenga.

Tipos de Espina Bífida

Como ya mencionamos en la anterior entrada (Qué es Espina Bífida), la Espina Bífida tiene distintos tipos: la espina bífida oculta y la quística. A continuación, explicamos más concretamente los subtipos que tiene la Espina Bífida Quística.

Según explican los compañeros de la Asociación Valenciana de Espina Bífida, los subtipos de la quística son:

Melingocele y Lipomeningocele:

Se genera una bolsa meníngea que contiene líquido cefalorraquídeo o tejido lipomatoso y que, a través de un orificio del raquis, penetra en un conducto medular produciendo compresión (Latorre, A., 2009). Implica secuelas menos graves, tanto en las funciones locomotoras como urinarias.

Myelomeningocele:

Además de líquido cefalorraquídeo, el abultamiento contiene médula espinal y raíces raquídeas. La localización es frecuentemente en la región lumbosacra (Latorre, A., 2009). Es la afectación más grave y comporta secuelas en los aparatos locomotor, urinario y digestivo. El mielomeningocele requiere intervención quirúrgica en los primeros días de vida, con el fin de evitar la infección y el deterioro de la médula y el tejido nervioso.

Angel Latorre y David Bisetto, en su libro "Trastornos del Desarrollo motor", añaden 2 subtipos dentro del Myelomeningocele:
- Abierta: Tumoración de color rojo oscuro en su parte central, que corresponde a la médula sin protección.
- Cerrada: La médula está recubierta por piel. Cuanta más alta esté la lesión y más extensa sea, mayor será el déficit. 

¿Qué es Espina Bífida?

Para aquellos que no conocen de qué se trata la Espina Bífida, a continuación aportamos unas cuantas definiciones, extraidas de enlaces web, que creemos lo definen bastante bien.

Según Angel Latorre, en su libro publicado en 2009 "Trastornos del Desarrollo motor", la espina bífida consiste en una serie de malformaciones congénitas que presentan en común y como característica fundamental una hendidura congénita en la columna vertebral como resultado de un cierre anormal del tubo neural durante el desarrollo prenatal alrededor de los 28 días de gestación. 

La principal causa de la espina bífida es la deficiencia de ácido fólico en la madre durante los meses previos al embarazo y en los tres meses siguientes, aunque existe un 5% de los casos cuya causa es desconocida.

Asimismo, de manera mucho más cercana también lo definen las asociaciones autonómicas de Espina Bifida.

Así pues, AVEB explica que se manifiesta por una falta de cierre de una o varias vértebras con o sin salida de meninges y médula espinal.

Aunque se trata de una enfermedad muy complicada, la persona que la padece puede llevar su vida con normalidad.

Existen dos tipos diferentes de espinas bífidas:

Espina Bífida Oculta

Es el tipo menos grave. En la mayoría de las ocasiones se descubre por casualidad mediante una radiografía. No presentan trastornos neurológicos o músculo-esqueléticos aunque si pueden padecer enuresis nocturna.

Espina Bífida Quística

Es el tipo más grave, la lesión suele apreciarse claramente como un abultamiento, en forma de quiste, en la zona de la espalda afectada.

¿Quiénes somos y de dónde venimos?

¡Hola!

Somos estudiantes del Máster de Educación Especial de la Universidad de Valencia (2011-2012). Las chicas que componemos este grupo, aunque compartimos este curso, provenimos de distintas titulaciones universitarias (Trabajo social, Pedagogía, Logopedia y Magisterio).

A partir de la creación de este blog, pretendemos aportar nuestra humilde opinión sobre la Espina Bífida, así como compartir información relevante acerca de técnicas de ayuda.

¡Esperamos que os guste!

BIENVENIDOS.

Un saludo,

Laura Moya, Ana Inmaculada Yuste, Sandra González y Julia Herrero.